星野真里、指定難病「先天性ミオパチー」を患う9歳長女の生後100日ごろの写真公開「個人差があるからという言葉にすがっていた時期」
9歳の長女・ふうかさんが、指定難病「先天性ミオパチー」であることを公表した、女優の星野真里(43)。公表後に開設したふうかさんのInstagramで、生後100日ごろの写真を公開した。
【映像】生後100日ごろのふうかさん(複数カット)星野は2011年、当時TBSアナウンサーだった高野貴裕さん(45)と結婚し、2015年7月にふうかさんを出産した。
2024年9月15日、自身のInstagramで、ふうかさんが生まれながらに筋組織の形態に問題があり、生後間もなく、あるいは幼少期から筋力低下に関わる症状が認められる「先天性ミオパチー」と診断されたことを告白。また、「娘のために何かできないだろうか」という思いから社会福祉士の資格を取得したことを明かしていた。
9月30日の投稿では、「昨日のおおばばとの思い出話からこんな写真を見つけました。お食い初めの日の一コマです。ふうかさんの食べることのはじめの一歩はおおばばと一緒だったのですね。生後100日ごろ、まだ首が座らないことに大きな不安を抱きつつ、それでも『個人差があるから』という言葉にすがっていた時期でもあります」とコメント。
また、初めて離乳食を与えた日のことも振り返り「入院していた病室で。離乳食ってどんなものが出てくるのだろうとワクワクしていたのですが、あれ?意外と固形??と思ったのを覚えています。こんな感じでいいんだぁと思えたおかげで、そのあと、家で離乳食を作る際に頑張りすぎずにいられた気がします」と振り返った。
最後には、ふうかさんの言葉もそえ「私はいっぱい入院してきました。だから病院のご飯の味を覚えてます。3時におやつが出てくるんですけど、おやつは毎日美味しかったです。ご飯は美味しくないです。でも何日も入院すると選択メニューが出てきます。楽しかったです」とつづっている。
この投稿にファンからは「おばあちゃんをじっと見るふうちゃん可愛すぎる」「赤ちゃんの時のふうかちゃんもかわいいね」などのコメントが寄せられている。(『ABEMA NEWS』より)
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