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「20歳まで生きられない病気って言われてた」難病公表の車椅子モデル・玉置陽葵（19）、振り袖姿を披露

「20歳まで生きられない病気って言われてた」難病公表の車椅子モデル・玉置陽葵（19）、振り袖姿を披露

2026.01.15 11:16
提供：ABEMA TIMES

　難病「ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー」を患っていることを公表しているモデルの玉置陽葵（19）が12日、Instagramを更新。振り袖姿とともに、病気が判明した当時を振り返った。

【映像】玉置陽葵の振り袖姿やモデルとして活躍する姿

　生まれた時から力が弱く、肘や膝の関節が固くなって十分に動かせない、手首や手指の関節が過度に柔らかいなどの特徴を持つ「ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー」。現役の上智大学生でありながら、車椅子モデルとしても活躍している。

　Instagramでは、母校の中学校で講演会をする様子や、趣味であるサッカー観戦を楽しむ姿など、日常についても発信してきた。

振り袖姿を披露

　2026年1月12日の更新では、振り袖姿の写真とともに、自身の病気が判明した当時を振り返り、「成人の日。病気がわかった18年前。当時の古い情報では20歳まで生きられない病気って言われてた。だけど超超元気に来月20歳を迎えます。今は100歳まで生きる気満々なので、この先の人生も楽しみでいっぱい。前撮りは、私にとって欠かせない相棒の車椅子と、私の人生を明るくハッピーにしてくれたサッカーボールと一緒に。『病気と一緒に生きること』不安だらけだったあの頃は、まさかこんなに幸せいっぱいな20歳を迎えられるとは思っていませんでした。たくさんの人に特大のありがとう！！！」と感謝をつづった。

　この投稿には、「元気に成人を迎えられるようになって本当に良かった」「成人おめでとう。着物姿がすごく似合っててかわいい」などのコメントが寄せられている。（『ABEMA NEWS』より）

ABEMA TIMES

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