星野真里、難病「先天性ミオパチー」を患う9歳長女の心の強さに感心「『気持ち悪い』と言った子とは今は親友です」病気の特性も明かす

2024.09.18 19:44

提供：ABEMA TIMES

　9歳の長女・ふうかさんが指定難病「先天性ミオパチー」であることを公表した女優の星野真里（43）。公表後に開設した長女のInstagramで、「先天性ミオパチー」の特性、そして、ふうかさんの心の強さを明かした。

【映像】“とても汗をかきます”難病のふうかさんの手のひら

　星野は2011年、当時TBSアナウンサーだった高野貴裕と結婚し、2015年7月にふうかさんを出産した。

　2024年9月15日に更新した自身のInstagramで、ふうかさんが生まれながらに筋組織の形態に問題があり、生後間もなく、あるいは幼少期から筋力低下に関わる症状が認められる「先天性ミオパチー」と診断されたことを告白。また、「娘のために何かできないだろうか」という思いから社会福祉士の資格を取得したことを報告していた。

　星野は、18日、ふうかさんのInstagramアカウントを更新。ふうかさんと夫・高野の手のひらの写真とともに「ふうかは手足にとても汗をかきます。これも先天性ミオパチーの特性の1つだと先生からうかがっています。ただーし！！これがただの汗っかきというレベルではありません。足裏からしたたり落ちる、と表現できるくらいです。汗とともに水分は奪われ、うるおいをなくした皮膚は乾燥し、発疹が出て、かゆくなり、、、たかが汗、されど汗。症状にともなう苦痛の感じ方は人それぞれなので、自分の感覚や見た目で判断しないように、どうしてほしいのかをきちんと聞くように心がけています」と明かした。

　つづけて、ふうかさんに質問を投げかけ、実体験を紹介。「手にボツボツができて『ふうかちゃん気持ち悪い』といわれたことがあります。私は『気持ち悪いよね～』とわらってかえしました。幼稚園でも言われてそのときは『気持ち悪いって言った人が気持ち悪いんだ～』と、はやりじゃないけどなんかやなことを言われたとき言ってました」とコメントした。

　それに対し、星野は「つっ、つよい。そのメンタルの強さ、見習わなくては！ちなみに『気持ち悪い』と言った子とは、今は親友です」と、つづっている。

　この投稿にファンからは「可愛い手。ご両親の愛情をいっぱい受けて大きくなりましたね」「ふうかちゃんステキ。私もふうかちゃんみたいな強さを持ちたいです」などの声が寄せられている。（『ABEMA NEWS』より）