星野真里、指定難病「先天性ミオパチー」を患う10歳長女が1人で電車に乗車「まだまだ理解が広がっていないことも…」

2026.04.30 20:09

提供：ABEMA TIMES

　俳優の星野真里（44）が29日、Instagramを更新。指定難病「先天性ミオパチー」を患う10歳の長女・ふうかさんが、1人で電車に乗った日の様子を公開し、反響を呼んでいる。

【映像】難病を患う長女が1人で電車に乗った日の様子（複数カット）

　星野は2024年9月15日のInstagramで、ふうかさんが生まれながらに筋組織の形態に問題があり、生後間もなく、あるいは幼少期から筋力低下に関わる症状が認められる「先天性ミオパチー」と診断されたことを公表。またこの日、ふうかさんの日常を紹介するInstagramアカウントも開設し、運動会に参加した様子や人工呼吸器を外したふうかさんをおんぶする親子ショットなど、日々の様子を発信してきた。

10歳長女が1人で電車に乗車

　2026年4月29日の更新では、ふうかさんが親友の力を借りて1人で電車に乗ったことを明かし、駅での様子なども公開。「ふうかは誰かの手助けがなければ電車に乗ることはできません。けれど、誰かの手助けがあれば乗ることはできます。そして、その手助けをお願いするのも練習が必要で、これは彼女が社会に出ていくために大事なこと。不安な気持ちは大きいのですが、それをグッとこらえて送り出してあげなければ、いつまで経っても最初の一歩は踏み出せません。けれど…どうやって？いつ？そんな時に大親友と遊ぼうという計画が持ち上がりました。初めからひとりで電車に乗せるのはさすがに怖かったので、お友達にお迎えに来てもらいました。駅員さんがスロープを用意してくれたこと、電車内にいた外国の方がさっと場所を空けてくれたこと、そこにギャルのお姉さんが入ってきてしまったこと、お声がけをして場所を譲ってもらったこと、エレベーターでは何回か待たなくてはいけなかったこと。人の優しさも、まだまだ理解が広がっていないこともどちらも感じてきたそうです。私たちはこれからも、この社会の中で生きていきます」とコメント。