YouTuber関根りさ、長男の難病を報告情報提供呼びかける「いつ致死的状況に陥ってもおかしくない」

2023.04.25 11:31 views

YouTuberの関根りさが24日、自身のYouTubeを更新。長男の難病を報告し、情報提供を呼びかけた。

https://t.co/AzohYwbMGy

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。… pic.twitter.com/j3KmlRJEae
— 関根りさ (@risase0610) 2023年4月24日

関根りさ、長男の難病を報告

関根は、夫である元JJコンビのジョージとともに、長男が動画に出演していないことを受け、ファンから心配の声が寄せられていることに言及。今まではそのことに関して言及してきたことはなかったが、今回「実は、私達の子供は生まれつき、遺伝子疾患である表皮水疱症の接合部型という病気であるということが生まれてから分かりまして」と報告した。

続けてジョージが「現在の医療では、対症療法での治療しかなくて、根本的な治療が難しいと言われているのが現状です」と難病であることを説明。

「色々本当にこの1年間調べてきて、表皮水疱症の接合部型に対しては日本以外の国では、治験だったりっていうのをやっていたりする場合もあります」と外国の医療にも目を向け、世界中の研究機関、医療機関に問い合わせ、実際に治験にも参加。

しかし「私達の長男の場合は、それでは効果が見られなかったっていう現状で、病気だって分かってから1年近く経つのですが私達の長男は今も入院しています。現在も長男は病気と闘っていますが、いつ致死的状況に陥ってもおかしくないと言われてるのが現状です」と長男の現状を述べた。

関根りさ、情報提供を呼びかける

この動画を公開した経緯について「世界中のどこかでこの研究をしている方々だったり、実際に治療に当たっている方々、そういう方々に私達のメッセージが届いて少しでも治療が前進するようにという理由です」と言い「この病気は本当に患者数も少なくて、稀な病気なのでこの接合部型に関しては、日本で専門医と言われる方はいないし、現状維持が精一杯で限界になっているので、私達家族はいかなる先進医療もチャレンジしていきたいと思っています」と今後の方針を語った。

最後にジョージが「もしこの動画を見てくださって、病気の治療についてだったり、世界中の方々、誰でも良いので、何か情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、ぜひご連絡をいただければと思いますし、どんな情報でも必ず役に立つと思っておりますので、よろしくお願いいたします」と呼びかけた。

またTwitterやInstagramでも、現状について詳しくつづり、情報提供を求めている。