長男の難病報告のYouTuber関根りさ、異変に気づいたタイミング・原因に言及

2023.04.26 12:45 views

長男の難病を報告したYouTuberの関根りさが26日、自身のInstagramにてライブ配信を実施。長男について、異変に気づいたタイミングや原因に言及した。

関根りさ、動画の拡散に感謝

関根は「実は、私達の子供は生まれつき、遺伝子疾患である表皮水疱症の接合部型という病気であるということが生まれてから分かりまして」と報告。続けてジョージが「現在の医療では、対症療法での治療しかなくて、根本的な治療が難しいと言われているのが現状です」と難病であることを明かした。

「いつ致死的状況に陥ってもおかしくない」と長男が病気と戦っている現状を説明し、涙ながらに情報提供を呼びかけていた。

https://t.co/AzohYwbMGy

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。… pic.twitter.com/j3KmlRJEae
— 関根りさ (@risase0610) 2023年4月24日

YouTuber関根りさ、長男の難病を報告情報提供呼びかける「いつ致死的状況に陥ってもおかしくない」

この動画に多くの反響が寄せられていることに対して「自分が思ったよりもすごい広がってくれててありがたいなと思う」と感謝。

「病気にスポットライトが当たったり、それを機に知ってくれてそういう病気を治したいと研究者になってくれる人がいたら良いよね」と期待する思いも明かしていた。

関根りさ、長男の異変に気づいたタイミングとは

また「生まれた時にあれって思った」と最初に異変を感じたのは、産後すぐに爪の付け根が「ジュクジュクしていた」ことだという関根。

お尻にも「小豆大ぐらいの水疱ができて」と体の複数の部分に水疱が確認され「本格的におかしいってなって遺伝子の検査出そうとなった」と検査に至る経緯を振り返った。

さらに、病気の原因については「私がその因子を持っていた」「（夫婦）両方持っていた」といい「劣性遺伝なんだって、突然変異じゃない」と説明。

「産んでから3ヶ月くらいが1番しんどかった」「調べれば調べるほど自然妊娠したくないって思っちゃった…怖くて」と本音を漏らした関根だが「なるべく普通に過ごそう、元気に暮らそうというのが今の目標かな」と前向きな言葉も語っていた。（modelpress編集部）