“チャリティーランナー”星野真里（44）、指定難病「先天性ミオパチー」を患う長女・ふうかさんの食事の様子を公開車椅子での外食の難しさも

2026.07.12 12:22

提供：ABEMA TIMES

　2026年の「24時間テレビ」でチャリティーランナーを務める俳優の星野真里（44）が10日、Instagramを更新。指定難病「先天性ミオパチー」を患う10歳の長女・ふうかさんが、食事をする様子を公開し、車椅子で外食をすることの難しさをつづった。

【映像】星野真里、難病を患う娘が人工呼吸器をつけたまま食事をする様子

　2024年9月15日に更新したInstagramで、ふうかさんが生まれながらに筋組織の形態に問題があり、生後間もなく、あるいは幼少期から筋力低下に関わる症状が認められる「先天性ミオパチー」と診断されたことを公表した星野。その後、ふうかさんの日常の様子を発信するInstagramを開設した。

　元TBSアナウンサーで現在は東京都議会議員の夫、高野貴裕（46）とふうかさんとの仲むつまじい家族ショットや入園式の様子、浮き輪を使ってプールを楽しむ姿に、息苦しさから「もう2度と行きたくない」と言われてしまったという、雪山でソリをする様子などを公開している。

人工呼吸器をつけたままラーメンを食べる長女の姿を披露

　2026年7月10日は、家族の行きつけだというラーメン店で、ふうかさんが食事をしている様子を紹介。

　「仕事終わりの一杯、的な。ああ、太っちまうぜぃ。ふうかの大好きなラーメンですが、車椅子で行くとなると、なかなかハードルが高いラーメン屋さん。カウンターのみのお店や、テーブル席があっても狭いところが多いですよね。その中で見つけたらあめん花月嵐さんは我が家の行きつけ。何度も通っているので、私たちのことを覚えてくださっている店員さんもいらっしゃいます。車椅子でも利用できるカウンターテーブルを用意してくださるので助かっています。ありがとうございます！食べたいものを食べに行けることって、とても幸せ。できればどんなお店でも車椅子で行けるようになったらいいなぁと思いますが、それは現実的ではない願いだということは分かっています。だったらせめてお店の告知内容の中に、車椅子での利用が可能なのか、段差がどのくらいあるか、お手洗いは広いのか、などの情報があったら助かるなぁと思っています」と、人工呼吸器をつけたまま大好きなラーメンを食べているふうかさんの写真を公開し、車椅子で外食をする難しさについてつづっている。

　この投稿に「美味しそうなのが伝わってくる、可愛い、ステキな笑顔ー」「もっと車椅子でも入りやすいお店が増えていくといいと思いました」「ふうかちゃんがうれしそうで、こちらまでうれしくなります」などの反響が寄せられている。（『ABEMA NEWS』より）