4万人に1人の難病…20歳の美ママが明かす子育て奮闘記

2012.05.17 19:51 views

雑誌「I LOVE mama」7月号の連載「ママを選んでくれてありがとう。キミに会えて、よかった」にて、4万人に1人と言われる難病の息子を持つ20歳の主婦の育児ドキュメントが掲載された。

20歳の主婦小林美永さんは、高校2年生の時に妊娠が発覚。通信制高校に通いながら出産し、現在は長男・尚（なお）くん、長女・紗（すず）ちゃんを育てる2児のママだ。

人に元気を与える明るい笑顔が印象的な美永さん。そんな彼女が告白したのは、4万人に1人と言われる難病を抱える長男・尚くんの育児奮闘記だ。

「ヨガ」と出会い、溢れる幸せに気付けた

尚くんの様子に異変が起きたのは、生後8ヶ月のとき。歩行器の中で痙攣を起こし、診断の結果抗てんかん薬が効きにくい難病の「乳児重症ミオクロニーてんかん」であることが判明した。

その頃、第二子となる長女・紗（すず）ちゃんをお腹に身ごもっていたこともあり情緒不安定な中、ついに精神の限界で泣き狂いながら5階の自宅のベランダの手すりに手をかけた美永さん。彼女を変えたのは「美永がいなくなったら、尚はどうするの？尚は頑張っているんだよ」というポジティブで優しい夫の言葉だったという。

そんな夫の前向きな姿に、彼女は「私もプラスの存在でいたい」とヨガインストラクターの資格の取得を決意。勉強する中で学んだ「知足＝今与えられているものに満足する」というヨガの心得を胸に、今では尚くんの成長・夫の愛・両親の支えなど周りに溢れるたくさんの幸せを感じながら穏やかな育児の日々を過ごしている美永さん。

困難に立ち向かいながらもハッピーオーラに溢れるその姿は、日本中の育児に奮闘するママたちに大きな勇気を与えてくれるに違いない。（モデルプレス）