星野真里、指定難病「先天性ミオパチー」を患う9歳長女の将来の夢&人工呼吸器導入に葛藤した過去を明かす

2024.09.27 07:30

提供：ABEMA TIMES

　9歳の長女・ふうかさんが、指定難病「先天性ミオパチー」であることを公表した、女優の星野真里（43）。公表後に開設したふうかさんのInstagramで、人工呼吸器の導入に葛藤した過去、そして、ふうかさんの将来の夢について明かした。

【映像】人工呼吸器をつけたふうかさん（複数カット）

　星野は2011年、当時TBSアナウンサーだった高野貴裕と結婚し、2015年7月にふうかさんを出産した。

　2024年9月15日、Instagramで、ふうかさんが生まれながらに筋組織の形態に問題があり、生後間もなく、あるいは幼少期から筋力低下に関わる症状が認められる「先天性ミオパチー」と診断されたことを告白。また、「娘のために何かできないだろうか」という思いから社会福祉士の資格を取得したことを明かしていた。

　星野は26日、ふうかさんのInstagramを更新。キリン柄の人工呼吸器を付けたふうかさんの写真とともに、「筋力の低いふうかさん。それは手や足を動かす力のみならず、呼吸をする力も含まれます。なので寝ている間装着し、しっかりと体を休ませることができるよう呼吸をサポートしてもらっています」と説明。

　人工呼吸器を付け始めた頃は、ふうかさんの顔に触れられなくなってしまうことから導入に抵抗があったという。

　しかし、今年に入ってから転機が訪れたそうで「久しぶりに体調を崩し、入院したのですが、そのときに初めてキリンさん（我が家では人工呼吸器をこう呼んでいます）のありがたさを実感。付けていたほうが楽だと思えたようで、今では日中でも息苦しさを感じたときにお世話になっています」と、明かした。

　最後には、ふうかさんに「将来の夢」を尋ねた際のコメントを紹介。「夢はただいったく、歩けるようになることです。やりたい仕事はパティシエです。おいしいケーキを作って大金持ちになりたいです。それでスロープとエレベーターの付いた家を作りたいです」とつづっている。

　この投稿にファンからは「呼吸が楽になり、過ごしやすい暮らしになると良いですね」「ふうかちゃんの作ったケーキ食べたいなぁ。夢がかないますように」などのコメントが寄せられている。（『ABEMA NEWS』より）